Auf diesen Seiten möchten wir nicht nur auf unsere aktuellen Spendenaktionen aufmerksam machen und um Ihre Mithilfe bitten. Wir möchten Ihnen auch berichten, was bisherige Aktionen gebracht haben, damit Sie sehen, wozu Ihre Spenden in der Lage sind.
So haben wir uns zum Beispiel im Jahr 2007 darauf konzentriert, ein Stück weit dazu beizutragen, die Delfintherapie für Marcel zu ermöglichen. Die Bilder sprechen für sich.
Auch in diesem Jahr versuchen wir, mit Ihrer Hilfe eine derartige und so erfolgversprechende Therapie zu ermöglichen. Eine sehr informative und exakte Berichterstattung zur
Delfintherapie für Niklas
verdanken wir Frau Meier von der Rhein-Zeitung:
Leben am seidenen Faden
Sonja und Markus Michels aus Kalenborn brauchen viel Kraft für ihren schwerstbehinderten Niklas
Niklas Michels aus Kalenborn leidet an einer seltenen genetisch bedingten Stoffwechselkrankheit. Der Sechsjährige ist mehrfach schwerstbehindert, sein Leben ist ständig bedroht. Dank der Liebe und Kraft seiner Eltern ist seine Gesundheit derzeit stabil. Sie haben den Kleinen zu einer Delfintherapie angemeldet, um seine Entwicklung zu fördern.
KALENBORN. Niklas ist sechs Jahre alt und eigentlich zu alt für Babyspiele. Doch wie ein Krabbelkind robbt er über den Boden und beschäftigt sich mit einem bunten Plastikauto. Der kleine Junge wird nie wie Gleichaltrige unbeschwert durchs Leben laufen, denn er wurde mit einem seltenen genetisch bedingten Stoffwechseldefekt geboren.
CDG-Syndrom Typ IA (siehe Hintergrund) heißt die Diagnose, mit der sich die geschockten Eltern, Sonja und Markus Michels aus Kalenborn, vier Wochen nach der Geburt ihres Kindes auseinandersetzen müssen. Die Welt bricht zusammen, und zunächst verstehen sie nur, was das Wort „Syndrom“ bedeutet: Niklas ist behindert. Sonja erinnert sich an die Gedanken, die damals unablässig in ihrem Kopf kreisen: „Was haben wir falsch gemacht? Warum werden wir so bestraft?“ Heute weiß sie: „Das ist keine Strafe, es ist Schicksal.“
Ein schweres Schicksal, das die kleine Familie annimmt und meistert. Dass die jungen Eltern ihr schwerbehindertes Kind mit aller Liebe annehmen werden, steht niemals zur Diskussion. Schließlich haben sich Sonja und Markus bereits in der Schwangerschaft gegen einen Abbruch entschieden, obwohl spezielle Ultraschalluntersuchungen in der Bonner Uni-Klinik Auffälligkeiten zeigen. „Das Gesichtchen meines Babys im Ultraschall sagte mir ganz deutlich: Ich will leben“, erkennt seine Mutter.
Und als sich das Ungeborene sonst normal entwickelt und viele Tests auf eine Behinderung negativ ausfallen, klammen sich die Eltern an die vage Hoffnung, dass doch noch alles gut ausgehen wird. Gleich nach der Geburt scheint das auch so, denn Sonja und Markus sehen dem Baby nicht an, dass etwas nicht stimmt, und die Ärzte halten sich zurück Aber nach drei Tagen ändert sich Niklas' Zustand dramatisch: Er kann nicht trinken, sodass er mit einer Sonde ernährt werden muss, unzählige Infusionen sind nötig, um lebensbedrohliche Mängel auszugleichen. Als die niederschmetternde Diagnose feststeht, werden die Eltern von einem Arzt der Uni-Klinik Münster aufgeklärt, denn in Bonn ist noch kein Kind mit dem seltenen CDG-Syndrom geboren worden.
In den ersten beiden Lebensjahren müssen Sonja und Markus ihren kleinen Jungen manchmal alle 14 Tage in die Klinik nach Münster bringen. Eine Komplikation jagt die nächste: Ständiges Erbrechen, Virusinfekte, Leistenbruch und Hodenhochstand, Flüssigkeit im Bauchraum, hohes Fieber, eine Sepsis und vieles mehr bedrohen das kleine Leben. „Es gab Momente, in denen wir mit dem Schlimmsten rechneten. Aber Niklas entschied sich immer wieder zu leben“, erzählt seine Mama.
Fast drei Jahre ist das Leben der kleinen Familie ein Albtraum, die Eltern sind mit ihrer Kraft fast am Ende. Doch sie kämpfen weiter und endlich stabilisiert sich Niklas' Gesundheitszustand. Er isst Brei vom Löffel und – darauf sind Mama und Papa besonders stolz – er kann sich selbstständig im Rollstuhl fortbewegen. Zwar gibt er nur Laute von sich, aber wer sich ihm liebevoll zuwendet, erhält ein freundliches Lächeln zurück.
Niklas besucht den Integrativen Kindergarten der Lebenshilfe in Mayen, wo er optimal gefördert wird. „Die anderen Kinder mögen ihn sehr, weil er so gern lacht“, freut sich Sonja. Und da sie ihren Sohn in guten Händen weiß, erlaubt sich nun, an sich selbst zu denken. Dabei sind ihre Ansprüche sehr bescheiden: „Ich genieße es, einfach mal einen Stadtbummel zu machen oder etwas zu lesen.“ Wer Sonjas Geschichte kennt, wundert sich über die Kraft, die die zierliche 33-Jährige ausstrahlt: „Natürlich tut es weh, wenn ich die gesunden Kinder meiner Schwester beobachte oder wenn ich Jungen in Niklas' Alter auf dem Spielplatz rumtoben sehe. Aber dann freue ich mich über jeden kleinen Fortschritt unseres Kindes.“
Sonja weiß, dass kein Wunder ihren kleinen Jungen gesund machen wird. Aber: „Mit Hilfe von Therapien kann er sich weiterentwickeln. Ich wünsche mir, dass er mehr Lebensfreude verspürt, seine Wahrnehmung sich verbessert und er mehr am Leben der anderen teilhaben kann.“
Eltern behinderter Kinder klammern sich an jeden Strohhalm, und wenn eine mehrere 1000 Euro teure Delfintherapie in vielen anderen Fällen nachweislich geholfen hat, ermöglichen diese Mütter und Väter ihrem Kind auch das. Niklas hat bereits einen Termin im September in der Türkei. Es wäre eine große Erleichterung für die Familie, wenn verständnisvolle Menschen dazu einen finanziellen Beitrag leisten würden.
Über die Zukunft mag Sonja nicht gerne reden, denn die ist ungewiss. Es ist nicht abzusehen, was Niklas in der kritischen Pubertät erwartet, und sie sie denkt auch noch darüber nach, ob er als Erwachsener vielleicht besser in einem Heim aufgehoben sein könnte: „Das wird er uns von selbst zeigen, wenn es soweit ist. Wir leben ganz bewusst in der Gegenwart.“
Niklas' Vater Markus (35) packt mit an, sobald er aus der Werkstatt kommt. Noch bevor der Kfz-Mechaniker sich umzieht, nimmt er seinen Sohn in die Arme. Dieser genießt sichtlich die väterliche Zärtlichkeit. Sonja und Markus wissen sehr wohl, dass viele Mütter behinderter Kinder von überforderten Vätern verlassen werden: „Wir halten noch mehr zusammen.“
Als sehr große Hilfe beschreiben die beiden die Dorfgemeinschaft in Kalenborn. „Viele Kinder kommen zu Besuch, denn für sie ist Niklas ganz normal.“ Und die Familie ist sehr dankbar für jede angebotene Unterstützung und die vielen Spenden, mit denen sie bei Vereinsfesten bedacht wird. Auch die meisten Familienmitglieder haben Niklas ins Herz geschlossen und helfen. „Aber leider nicht alle“, sagt Sonja traurig. Über diesen Schmerz möchte sie nicht reden. Sie sagt nur: „Das tut sehr weh“, und lächelt tapfer.
Spendenkonto „Niklas“ bei der Raiba Kaisersesch (BLZ 57069144), Nr. 401656
Dem bleibt nur hinzuzufügen: Auch wir haben ein Spendenkonto für Niklas eingerichtet. Selbstverständlich kann für Ihre Zuwendung eine entsprechende Spendenquittung ausgestellt werden. Die Bankverbindung lautet:
Verein Familie sein Familie bleiben
Volksbank Cochem
Kto. 50280306
BLZ 58790100
Betreff (ganz wichtig!): Delfintherapie Niklas